Claire Brouwez, chargée de projets à PalliaLiège, travaille actuellement à une version plus inclusive du PSPA (Projet de Soins Personnalisé Anticipé) créé par Pallium. Avec ce projet, elle poursuit l’objectif de permettre à chacun.e, quelles que soient ses fragilités, de rester acteur.rice de sa fin de vie. Nous avons rencontré Claire pour en découvrir davantage sur ce beau projet, soutenu par la Fondation belge contre le cancer.
Comment est née l’idée de créer un PSPA plus inclusif ?
Cette initiative est née de nombreux constats de terrain, recueillis au fil des formations et des échanges avec les citoyens.
Aujourd’hui, le PSPA tel qu’il existe n’est pas toujours facile à s’approprier. De nombreux professionnels ressentent le besoin de le retravailler en interne afin de l’adapter au public qu’ils accompagnent. Du côté des citoyens, le document est souvent perçu comme complexe : il peut être difficile à lire, à comprendre, et parfois lourd en raison des dimensions légales, éthiques et médicales qu’il rassemble.
Or, la question de la fin de vie est déjà en soi délicate. C’est un sujet sensible, parfois tabou, qui peut susciter des inquiétudes. Dans ce contexte, des formulations trop techniques ou une approche trop juridique peuvent constituer un frein, voire empêcher une véritable appropriation.
Rendre le PSPA plus simple, plus accessible et mieux accompagné permettrait d’ouvrir cet espace de réflexion autrement : de manière plus progressive, plus rassurante et davantage ancrée dans le vécu des personnes
Aujourd’hui, qu’est-ce qui rend le PSPA difficile d’accès pour certains publics ?
Plusieurs facteurs peuvent rendre le PSPA difficile d’accès pour les citoyens comme pour les professionnels.
Tout d’abord, le PSPA rassemble à la fois des dimensions légales, éthiques et médicales. Cette combinaison peut sembler complexe et parfois déroutante. Certaines questions, notamment liées au domaine médical, apparaissent dès le début du document et nécessitent un accompagnement pour être pleinement comprises. Cela peut créer un décalage pour les personnes qui ne disposent pas de repères médicaux ou qui n’ont pas un accès direct à un professionnel de santé.
Ensuite, le PSPA implique en réalité deux niveaux de réflexion qui se superposent. D’une part, il invite chacun à se projeter dans sa propre fin de vie et à exprimer ses souhaits personnels. D’autre part, il demande de comprendre et de compléter des informations plus techniques liées aux cadres légal et médical. Cette double approche peut compliquer l’entrée dans la démarche et freiner la compréhension globale du document.
Le langage utilisé dans le PSPA représente également un enjeu important en matière d’accessibilité. Certains termes, tels que « soins usuels », « soins de confort » ou encore « soins maximum », restent peu explicites pour de nombreux citoyens. Sans accompagnement ou clarification, il devient difficile de comprendre concrètement ce qu’ils recouvrent et d’en mesurer les implications.
L’objectif n’est toutefois pas de simplifier le PSPA de manière excessive, mais plutôt de faciliter une première appropriation de ses principes essentiels. Il s’agit de permettre à chacun de comprendre les notions clés, comme les déclarations anticipées, d’identifier ses droits et d’entamer une réflexion sur ses propres souhaits. L’enjeu est donc de proposer une porte d’entrée plus accessible, avec des repères clairs et compréhensibles, sans exiger immédiatement une maîtrise approfondie du vocabulaire ou des concepts spécialisés.
À quel public s’adresse prioritairement cette version inclusive ?
Cette version inclusive s’adresse en priorité à des publics pour lesquels le PSPA
actuel est moins accessible. Elle concerne notamment :
- les personnes en situation de handicap, ainsi que les professionnels qui les accompagnent ;
- les personnes âgées, en particulier en maison de repos ;
- et, plus largement, toute personne qui se sent éloignée des codes, du langage ou des connaissances du monde médical et juridique. Il peut s’agir de personnes qui, pour des raisons sociales, culturelles ou éducatives, ont moins de familiarité avec ces domaines.
Quelles adaptations concrètes souhaitez-vous apporter pour le rendre plus accessible ?
Pour améliorer l’accessibilité du PSPA, plusieurs axes d’adaptation concrets sont envisagés.
Tout d’abord, un travail important sera mené sur le visuel et le graphisme du PSPA. La question de la fin de vie étant souvent délicate à aborder, un design plus clair, plus doux et plus engageant permettra de rendre l’outil moins intimidant. L’objectif est d’utiliser le visuel comme un véritable support à la réflexion, facilitant la compréhension et l’appropriation.
Ensuite, la structure du PSPA sera repensée pour proposer un parcours progressif. L’idée est de guider l’utilisateur étape par étape. Il partira de questions simples et concrètes pour aller progressivement vers des éléments plus complexes. Ce cheminement vise à accompagner la réflexion de manière fluide, sans brusquer ni décourager.
Par ailleurs, un travail de simplification et de vulgarisation du contenu sera réalisé. L’objectif est de rendre le PSPA accessible sans en altérer la qualité ni la précision.
Pouvez-vous nous parler des partenaires impliqués et de la richesse de cette collaboration ?
Le groupe de travail est composé d’une dizaine de personnes issues d’horizons complémentaires. Cette diversité permet de croiser les regards et constitue une véritable richesse pour le projet. On y retrouve notamment :
- un médecin généraliste, membre de la Commission d’éthique de PalliaLiège, qui apporte une expertise à la fois clinique et éthique ;
- une psychologue de PalliaLiège, impliquée dans la formation des professionnels ;
- une psychologue de Pallium, à l’origine du PSPA actuel ;
- une ergothérapeute spécialisée dans l’accompagnement des personnes vivant avec des troubles cognitifs, qui a déjà expérimenté des adaptations concrètes du PSPA ;
- un philosophe, qui contribue à la réflexion sur le sens, la formulation des questions et les enjeux éthiques ;
- une illustratrice, intégrée dès le départ au processus, afin de penser conjointement le fond et la forme ;
- un professionnel travaillant avec des personnes en situation de handicap, apportant un éclairage essentiel sur l’adaptation des outils à ce public ;
- une professionnelle de la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé), impliquée dans des projets liés à la proximité à Liège, à la qualité des soins et au secteur hospitalier ;
- une psychologue clinicienne et psychothérapeute, spécialisée dans l’accompagnement psychologique des adultes et des personnes âgées.
Comment allez-vous tester et faire évoluer cet outil avant sa diffusion ?
Le projet prévoit plusieurs phases de test et d’ajustement.
Nous avons déjà planifié quatre rencontres du groupe de travail. Entre chacune d’elles, les propositions élaborées seront testées auprès de différents publics, afin de vérifier leur pertinence et leur compréhension.
En fin de processus, une phase de test plus large sera menée auprès d’une dizaine d’utilisateurs. L’objectif sera d’identifier ce qui facilite l’appropriation de l’outil, mais aussi les éventuels freins ou incompréhensions. Ces retours permettront d’affiner le PSPA afin qu’il corresponde au mieux aux réalités de terrain et aux besoins des personnes qui l’utiliseront.
Quand le projet sera-t-il finalisé ?
L’équipe espère présenter le PSPA inclusif au prochain colloque wallon des soins palliatifs, prévu en octobre 2027.
ENVIE D’EN SAVOIR DAVANTAGE SUR L’OUTIL PSPA ?
Téléchargez la version actuelle du PSPA ICI.
Découvrir une vidéo de présentation du PSPA ICI.